蛋媽的小小世界

其實一直很對不起妹妹, 在文字紀錄上沒有像哥哥那麼多!  但是妹妹的發展一向超前, 個性精明的她也從不用爸爸媽媽擔心!  把最近發生的事情紀錄一下好了

1. 感冒了

媽: "妹妹,  你感冒了, 要不要戴口罩去學校才不會傳染給別人?"

A: 可是我的感冒也是別人傳給我的!

媽: 所以我們要戴口罩 才不會互相傳染阿!

自從有了妹妹後,  我漸漸抽不出時間寫部落格記錄小孩的狀況了!  今年的小蛋糕邁入小一新生活, 適應狀況比我當初預期還要好, 趁今天有空趕快紀錄一下!

1. 生日慶祝 

之前團購了很多旅卷, 本來想安排小蛋糕生日時去蘭成晶英.  大人可以看電影, 小還可以玩遊樂設施和戲水.  沒想到,  小蛋糕堅持要邀請同學開慶生會!  不知道是不是因為上次慶生會讓他太難忘了, 媽媽預先告知說這次沒有要找魔術師喔!  過幾天再次問他生日要去住飯店還是找小朋友來家裡玩, 他還是回答要同學來慶生!  原本對人一直沒興趣的他, 終於開竅了, 讓我超級欣慰感動!  同學雖然跟他不熟,  但是大家對於可以一起玩還是很開心, 就這樣找了班上的小女生們一起來家裡慶生!

其實為了要讓他對同儕有興趣, 我們三不五時就會找小朋友來家裡! 小時候的他可能就自己做自己的事, 不大招呼朋友!  但隨著年紀的增加, 他發現朋友可以跟他一起玩他最愛的桌遊, 也可以一起扮演超級英雄在家捉迷藏, 因此跟朋友玩的時間逐漸拉長!  連這次生日雖然他不喜歡畫畫, 但大家都關在房間畫畫, 他也跟著進房間一邊陪伴小女生們, 一邊自己假裝玩釣魚的遊戲等待!  很開心他在社會互動和人際關係上又進步許多!  連生日許願,  都單純的說要"祝所有的小朋友都能吃蛋糕"!  溫柔又善良的他一定能找到可以陪伴和一起長大的好朋友!

 2. 小一生活

自從小蛋糕狀況比較穩定後, 原本排滿的早療課, 在過濾與篩選後現在只剩一周三堂.  多出來的時間就可以讓他接觸一些不同的才藝課, 希望不同的體驗可以讓他增廣見聞, 不要固著於狹隘的興趣範圍裡.

鋼琴課:

之前在做音樂治療時發現他對於音樂好像有些天分.  剛開始是讓他上Yamaha的團體班.  只是在團體班裡老師能分配給每個小朋友的時間實在有限.  再加上每次輪到他彈, 他就會故意亂彈或搗蛋, 所以上了三期後我們就停了.  直到有天突然聽到他在哼歌, 而且旋律很像是之前Yamaha所學的歌曲.  但是當他發現我眼睛一亮, 他居然急忙摀住嘴巴好像很怕我再把他送去上課.  原本想說就讓他上一對一的鋼琴課打發暑假時間好了, 沒想到他學了近一年, 每天還是願意練習沒有吵著要放棄!  而老公也因為兒子在學琴, 自己上youtube研究如何彈土耳其進行曲和給愛麗絲的曲子.  家裡有音樂的陪伴, 整個氣質大提升, 連鄰居見到面也會誇獎一下.  雖然不確定能彈多久, 但是有個基礎在, 未來若能用音樂紓發情感或消除壓力也是一個很好的興趣.   在學琴一年後, 對於每天要練習這件事情有些倦怠, 上禮拜還跟我說 "我不要談老師要我彈的這些(曲子), 我想談我在自己(創作)的音樂".  我馬上請他示範他想談什麼音樂, 他還真的即興創作出一首很美妙的曲子!  可惜當時沒錄下來~

直排輪課:

老公的朋友送我們他們一家四口的直排輪.  剛好小蛋糕的同學在附近的公園上直排輪課, 並約我們一起讓小孩運動.  剛開始, 教練要我們買新的直排輪, 因為他說我們那雙品質不好, 但我都沒聽進去.   一來是不知道他會溜多久, 二來是不相信鞋子會有多大的差異性.  但是小蛋糕上直排輪一下子就溜出興趣, 每次上課時間到就催促我們要帶他去 (反而是大人很想偷懶不要去上課).  過不久我們聽其他家長的建議幫他換鞋後, 真的看到更明顯的差異.  果然工欲善其事必先利其器!  妹妹也在哥哥學直排輪的半年後要求她也想學! 

https://youtu.be/3KQX2sIhQJY

親愛的孩子

請讓我用電影＂The Accountant"來記錄你這五年來的生活.  昨天和爸爸兩人一起去看了這部電影, 主角和你一樣，也有亞斯伯格的特質.  他被刻劃為一個對於數學極有天份的會計師, 劇情緊湊刺激, 是一部非常精彩的動作片.  但我卻看的潸然淚下.  看著主角敏感，執著又有異於常人的堅持.  不善社交的他遇到喜歡的女孩也只能用笨拙的方式應對.  好多和你相似的特質, 我和爸爸看了心有戚戚焉.  我擔心接下來如何陪伴你, 讓你成年後能適應真實的世界. 爸爸則說他也像電影裡的爸爸一樣, 想把孩子訓練成能夠保護自己的人, 不要因為異於常人而被人欺負.  爸爸媽媽用不同的方式想保護你, 希望你的與眾不同帶給你的不是麻煩.

你有多特別呢?

2-3歲時, 你看youtube就學會如何讀寫注音符號, 英文字母大小寫, 日文50音(ひらがな&カタカナ).  要不是我刻意阻止, 你可能俄文字母也會自學成功. 

妹妹生日快問快答

1. 最喜歡的動物:  小狗, 小貓, 大象, 孔龍

2. 最喜歡的卡通人物: 佩佩豬, 米妮

3. 最喜歡的衣服: 澎澎裙

4. 最喜歡的玩具: 哥哥正在玩的玩具

這幾個月最大的不同就是妹妹開始講話了.  "勾勾"的發音可以是哥哥, 狗狗或多多(養樂多).  每天會講好幾次"呸呸", 要求我們放她喜歡的Peppa Pig卡通.  跟她講話時, 她也會學著講出句子的最後一個字.  之前聽說女孩學的比較快, 現在真的見證到了.  還會自己發明小魔術, 把東西藏起來假裝不見, 讓媽媽也得配合演出!

活潑的妹妹, 很有自己的想法.  想出門就自己穿好鞋子戴好帽子在玄關等爸爸心軟帶她出去溜搭. 看到哥哥洗澡時脫下來的髒內褲也會拿來穿穿看. 爸爸的夾腳拖, 媽媽的涼鞋, 哥哥的croc, 都是她扮家家酒的玩具.  妹妹已進入會和哥哥搶玩具的階段, 哥哥手上的玩具一定要搶過來才甘心.  力量大的她好幾次在搶奪的過程害玩具壞掉. 因此委屈的哥哥常常哭倒在我懷裡, 氣妹妹搶他的玩具害玩具壞掉.  (媽媽為了公平, 只會在旁提醒兩人要一起玩, 讓他們承擔玩具被搶壞的後果, 不然就是把玩具沒收, 讓他們兩個都不能玩.)    

妹妹的拗脾氣在這幾個月遇發不可收拾, 只要不如她意, 絕對是哭天喊地大尖叫! 我們以冷處理或time out的方式讓她冷靜。

女孩天生愛漂亮愛撒嬌、這陣子我們有更深的體驗。她一聽到“出門”兩個字會去衣櫃拿出她的澎澎裙、穿好鞋子、戴上帽子、手上還要挽個包包。看大家都不出門、還會拿每個人的鞋子要求大家穿上。漂漂亮亮出門後走幾步路不想走了、就抱住媽媽大腿要媽媽抱。媽媽抱一陣子累了、問他爸爸抱好不好、她還會勾緊我的脖子撇頭表示不要。苦苦哀求後大小姐也許會改變心意自己再走一陣子。但、還不到兩歲就那麼有主見、全家人以後肯定被她牽著鼻子走。

學前巡迴輔導服務提供特殊幼兒及其家長和學前融合教育班級教師相關的特殊教育教學支援服務與協助，結合普通教育及特殊教育的方式，讓特殊幼兒能在融合教育環境中，也能接受適合其需求的特殊教育，以落實融合教育的理念。

上學期因為申請截止日到期時 評估報告還沒下來所以無法申請，這學期終於幫小蛋糕申請到學前巡迴輔導了。

巡輔老師每個禮拜會去學校觀察小孩上課的情形、並針對小孩的狀況擬定改善目標因此對特殊兒童很有幫助。今年我們安排去美國玩，一開學就請了三個禮拜的假，我很怕又耽誤到他申請巡輔老師的時間。還好老師體諒，幫我們把IEP的時間訂在申請截止日的前一天，一切順利申請過關！

第一次開IEP會議不知道要準備什麼, 這個會議是由家長、班上老師及巡輔老師一起開的會。剛開始老師還在忙班上的小朋友所以讓我跟巡輔老師先開會。巡輔老師上學期就已經觀察過小蛋糕、所以對他的狀況非常了解，還和我分享許多之前他的上課狀況！由於老師分享的都是我的前所未聞的內容，用這篇記錄寫下老師說的話。

1. 小蛋糕很聰明但是不知道如何發揮他的聰明，因此跟大人相處比較自在，和小孩在一起覺得小朋友很幼稚

回想半年前, 確認小蛋糕需要早療後, 經歷了許多心情三溫暖.  剛開始一直看書, 一直查哪個診所有名醫, 每天很緊張的設計該跟他玩什麼遊戲, 每次他不配合, 心裡就很挫敗.  尤其是暑假要自己帶兩個小孩, 每天都排早療課把他的行程塞的滿滿的, 滿到有幾次居然忘了要上課!!  暑假的第一個月, 給了自己與小孩好多壓力!  還好遇到熱心的職能治療師一直免費幫我上家長課, 教我要"更自然的"和小孩玩.  她建議我, 與其天天跑不同的診所, 不如加強自己，把治療師那套學起來比較有用.  從此之後的行程更加忙碌了.  平日要帶小孩上課, 假日到處去聽演講, 一直到有一天終於開竅了, 沒有效的課都停掉.  多花點時間do nothing, 在家放鬆或全家外出走走, 好好享受暑假.  沒想到, 這樣反而發現他突然進步好多!  本來最不擅長的假扮遊戲, 他可以一人分飾兩角, 玩醫生和病人的遊戲持續30多分鐘! 半年前無法和我一來一往有持續性的對話,  現在已經可以了!  現在他可以將自己喜歡的兩本書從頭到尾講完了!

暑假安排去美國三個禮拜的旅遊、讓他進步的更快速！可以從地圖上指出台北，高雄，舊金山及波士頓的位置。現在的他、某個開關被開啟、突然變得很活潑，也喜歡和陌生人對話。我們在美國、有天起外出吃早餐，我問小蛋糕他想吃什麼，他指著鬆餅的圖片說我要吃這個。我看他指的圖片是個平凡無比的原味鬆餅，因此建議他改選有配料的鬆餅。但是他執意不肯,侍者來點餐時，我指著香蕉巧克力鬆餅點餐，沒想到他很緊張的指了原味鬆餅的圖片大聲對侍者說"waffle， please."  有次在Walmart, 他和妹妹兩人搶玩具互不相讓，這時有個白人阿嬤問他"Aren't you going to share that with your sister?" 沒想到他居然大聲回"no!"  看到美國的小朋友大家都說英文、他也會自創英文想和我對話。"Mommy, ;$&@ok@&&!????"  之前聽王道偉老師演講時，老師說過不要在家裡教小孩，要多帶孩子去外面感受新體驗，他們才學的快。  這次的旅程真的見證了老師的說法。到了美國就自己會轉換改說英文，小孩子果然潛力無窮，讓人佩服。

今天去找王道偉老師評估、老師說他已經會模仿，語言也出來了，要我不用太擔心。不要用僵化的東西去教他，他要學會如何察顏觀色，在不同情境下自然的做出適當表現。要教孩子如何判斷，而不是只會聽指令。至於挫折忍受度低，老師說當他受挫時，家長該做的是陪伴他而不是說教。當他有不適當的表現時，用聲音表情動作讓他自己停止那些行為。他的學習要有更多發自內心的感受, 這樣才能真正體會抽象的事物.

半年前還無法和我對話的孩子，現在可以講出長長的句子，也常常有很多有趣的對話，紀錄一下以後好回味：

1. 起床篇

兒童性教育通常要什麼時候開始教??  最近小蛋糕對我的胸部很有興趣, 讓我紀錄一下相關的對話

1. 小蛋糕看看我的胸部, 並用手摸我的胸部

我: 阿蛋, 這是媽媽的胸部。我跟你說一件很重要的事喔，以後在學校不可以摸別人的身體，這樣是不對的行為, 因為別人會覺得不舒服。如果有人亂摸你，你也要跟他說，"請你不要摸我."

阿蛋：媽媽, 你心情不好嗎?

我: 沒有啦... 我只是想告訴你不要摸別人的身體啦! 這樣是不對的行為. 

這兩個月妹妹又進步了許多, 看到哥哥在喝牛奶, 會說"ㄋㄟ ㄋㄟ"並拿根吸管跟在我身後直到她也有得喝. 最近學會巧虎教的peekaboo, 把兩手蓋住眼睛, 發出"嗚哇"的聲音再把手張開.  知道要跟人道別時要揮手表示再見.  常常我在陪她睡, 大小姐卻自己拔掉奶嘴, 跟我揮手後自己就開門出去玩.  (留下很愛睏的媽媽)  就連每天哥哥要上學, 她也一定會自己爬上嬰兒車坐好, 盼望可以一起出門溜撘.  古靈精怪的妹妹常常做讓我們又氣又好笑的事!

現在的她覺得自己很利害, 所以爸爸媽媽的所做所為都是她模仿的動力.  看到爸爸喝脾酒也搶著喝, 看到爸爸穿夾腳拖, 小小的大姆指也要夾著爸爸的大拖鞋走個幾步.  媽媽的瓶瓶罐罐(還好她還不會開), 都被她假裝倒出來, 抹抹頭抹抹臉 (有時還抹到哥哥頭上幫哥哥洗頭).  有次看到媽媽在用衛生綿, 好奇的指了指, 媽媽向她解釋說這是媽媽在用的尿布.  從此只要媽媽上廁所, 她都要進來檢查媽媽有沒有"用尿布".  (還會學媽媽上完廁所要拿衛生紙擦下面!!)  小搗蛋出頭多, 已經拉壞了媽媽一條(假)珍珠手環, 撕破了哥哥最愛的故事書, 畫花了爸爸的行事曆....

妹妹不知為什麼突然學會翻沙發了!  第一天連續翻了十幾次, 讓我們想起哥哥小時候有一陣子也是拿翻沙發來消耗體能.  但有天沙發上放滿了衣服檔到她的去路, 大小姐就把我剛摺好的衣服全部丟到地上!  看來要把她培養成小淑女還有很長一段路要走!!

這個月兩個堂姐來台北一起住, 妹妹一點都不怕生, 馬上就和姐姐們玩在一起.  不過於其說玩, "搞破壞"倒是較貼切的形容詞!  常常哥哥姐姐玩到一半, 妹妹就會瞬間將一切化為烏有!  因此家裡一直聽到姐姐們生氣大喊"AUDREY!!!"的聲音.  雖然是年紀是最小的, 她卻不這麼認為!  只要不如她意, 手一伸就要抓人頭髮, 嘴一張就要亂咬人!  完全是怪獸的行為! 害來訪的瑭瑭姐姐越來越不喜歡她!!  她們要回嘉義前, 開玩笑的問兩個姪女, "把Audrey妹妹送去嘉義好不好?" 伯母馬上說"不好!"  哎呀~~表現不好, 被人退貨了

附上這個月的影片.  每次看妹妹都覺得她的行為舉止實在很可愛, 實在是家裡的開心果!

小蛋糕在確定需要開始做早療後, 馬偕幫他安排一週一次的一對一語言治療和一週一次的團體職能課.  我另外到私人診所(施宏男復健診所)幫他報名一對一的職能課, 希望一週三堂課能加強他不足的地方.  剛開始,老師反映他精細動作和語言表達需再加強, 也指出他個性急, 不喜歡聽指令,且遇到挫折時就想放棄. 可能是因為心理上還沒準備好, 老師直言直語的批評, 讓剛開始的我每次上完課後心情都很不好! 再加上回到家後, 老師給的功課他也不願練習, 讓一向對小孩很溫柔的我也開始越來越沒耐性了.

不過短短的一個月, 小蛋糕居然開始和我有簡單的一問一答的對話! 我好感動!!  原本想記錄對話內容, 可惜現在全忘了!  老師也覺得他狀況很穩定, 當初排一對一課程全部改團體課了! 看著小蛋糕的進步, 真心覺得早療課程功不可沒!  不過有次請了一個禮拜的假去墾丁玩, 回來後小蛋糕每天一點小事就情緒崩潰, 讓我們看到前所未有的最糟狀況!  有次狀況糟到連我也跟著他崩潰大哭!  (沒想到他第一次看到媽媽哭居然遞了張面紙給我, 叫我不要哭, 然後自己就乖乖地收起壞情緒, 蓋被睡覺了!!!!)  學校老師說可能是重整前的大崩壞, 要我們不要被他的情緒影響, 不論他情況怎麼糟, 都要平靜地教他要好好地說他的需求!  (在這裡要真心感謝她的幼稚園老師, 不但沒有排斥, 還積極的想辦法要幫助班上的特殊兒童!!)  治療師則告訴我要給他很多的預告, 讓他有心理準備 (比如說拿著日曆每天告訴他, 在三天就要上課囉, 再兩天就要上課囉...等等)

小蛋糕班上有另一位同學也在做早療, 那位熱心媽媽常和我分享相關資訊.  政府有補助上早療課每次有200元的交通補助費, 每三個月可申請一次.  另外, 每學期可跟學校申請要求巡撫老師到校觀察孩子上課狀況, 巡撫老師會針對每位孩子的狀況給予建議.  她說巡撫老師建議她兒子盡量多排早療課, 因為年紀還小, 幼稚園基本上中午吃完午飯就只有午休和吃點心的行程, 這些時間拿去上早療課對他來說更有幫助!!  聽她的建議, 我也開始打電話給一些做早療的診所要報名課程, 沒想到全滿!!!!!  那些名醫名校即使收費不便宜仍是一位難求!  更誇張的是翁菁菁的人際團體課, 要掛她的診要凌晨上網搶號, 就算掛上了, 要上課也要等到四個月後!!  

馬偕的早療評估報告共9有頁, 原本我看完報告後以為醫院評估結果是亞斯伯格症確診.  但幫他做職能的治療師卻覺得他不像患有亞斯伯格症, 她拿報告回去細讀了以後, 告訴我醫院評估小蛋糕是有亞斯柏格特質的小孩, 但在她的觀察下, 她應該不是亞斯/自閉的小孩.  因為叫他的名字他會有反應, 也能觀察別人的情緒和表情.  醫院若有確診是會發身心障礙手冊的, 治療師認為小蛋糕最大的問題點是語言表達還出不來.  因此一周一次的語言治療看來是太少了, 我查了好幾間有做語言治療的私人診所, 但也都被告知現在只能等候補!!  

台灣自閉症之父宋維村表示"患有亞斯伯格症的小孩有一些長處，他的記憶力很好、他的畫畫很好、他的音感很好、寫的東西很好、他特別會認路，因此家長要利用他們的長處，協助他們將能力發揮出來。"  3Y8M的小蛋糕在不知不覺中會看很多中文字(狗,貓,牛,羊,馬, 大,小,人,瓜...等等), 好像也懂得如何算個位數的加法了(可正確回答1+1, 2+3, 3+4, 甚至會跟我說13+2=15).  只要他有興趣的英文字, 甚至看一眼就能背起整個字的拼音.  書上也說, 現在的他就像一台電腦, 雖然資訊接收(input)都沒問題, 但是在連接印表機(output)那條線沒接好. (語言表達比擬成印表機) 一旦接上了, 很多問題就能解決!  現在的他雖然是龜兔賽跑裡落後的小烏龜, 相信有一天, 也能有令人刮目相看的表現.  

這個月的妹妹模仿力超強!  感覺她懂的事情越來越多了!  那天我躺在床上拉筋, 妹妹看到我右腿伸在半空中, 也跟著把右腿伸高.  我看到馬上換成左腿並做拉筋的動作, 沒想到妹妹也依樣畫葫蘆的放下右腳伸起左腳拉筋!  妹妹實在太可愛了, 讓我立刻把她抱在懷裡搓搓她的頭.  

以前的她嘴饞時就會去拉零食櫃的抽屜並拿想吃的零食示意我開給她吃.  現在的她不僅拿零食, 還知道要拉另一個抽屜拿她的小碗.  看著她一手拿著零食一手拿著碗的朝我走過來，可愛的模樣讓我要拒絕她都難！這個月, 日本來的朋友送了一大堆零食給我, 妹妹看了眼睛都亮了! 每天從抽屜拿不同的零食要我們幫他開.  阿蛋哥哥才阻止她一次, 就被妹妹很狠的咬得破皮+黑青!  妹妹的行為簡直就像路邊的野狗一樣兇狠!  部只這一次, 哥哥只要檔到妹妹的路, 妹妹馬上張大口要咬他!!  昨天又突然看到阿蛋哥哥腳上有明顯的齒痕, 問他是不是妹妹咬的, 哥哥也委屈的說是!  

妹妹一向大膽，天不怕地不怕的她常常從高處踩空跌到地上，最近還練成了摔了也不會哭的功夫　　今天早上把她放進娃娃床後，聽她大聲抗議，以前的她哭個三分鐘就乖乖睡了，　今天的哭聲卻異常的憤怒。　沒想到，　過一回兒就看她叮叮咚咚的推開房門走出來了！　我驚訝的看著她，想說她該不會從娃娃床以跳水的方式跳到大床在溜下來吧！　於是再次把她放進娃娃床。這回她也不避嫌的表演她的新伎倆，　大小姐手扶著圍欄腳一跨，輕輕鬆鬆的就逃獄了！我們把娃娃床調到最低的範圍, 沒想到不到幾天又被她破解了!  才1Y3M就從娃娃床畢業, 這身好功夫到底遺傳誰?  爸爸說, 腿踢那麼高, 像學芭蕾舞的媽媽!!  媽媽覺得像猴子一樣的敏健身手, 應該是遺傳爸爸!

前幾天看到Uniqlo的Hello Kitty T-shirt在打折，買了一件桃紅色上面有貼鑽的回家穿。沒想到妹妹看到後一直拉著我的衣服並指著自己。我問她是不是想穿，於是好玩的脫下衣服給她穿。大小姐穿了後居然就在家裡走起秀來了，看來是對這件衣服很滿意。過一回兒我想她玩夠了，就把衣服從她身上脫掉自己穿，沒想到妹妹很生氣，一直拉著我的衣服發出抗議的聲音。我狐疑的脫下那件衣服再穿到她的身上後，馬上看她露出的意的笑容！妹妹又得逞了～　媽媽ＶＳ妹妹的決鬥每次都是妹妹贏！

某天去玩具店買新玩具。老師說要加強哥哥細緻動作的訓練、所以我選了組螺絲的玩具給哥哥。而妹妹最近喜歡搶手機、所以挑了一個桃紅色的玩具手機。回家後、小孩對自己的玩具沒興趣。但是哥哥成天拿著桃紅色手機玩、妹妹則一直想轉螺絲（及把螺絲放在家裡的各個角落）